Kilian sollte eigentlich Daniel heißen. Als seine Eltern in der 23. Schwangerschaftswoche erfahren, dass ihr drittes Kind aufgrund einer schweren Herzfehlbildung womöglich nicht überleben wird, wissen beide, dass nicht nur ihre junge Familie mit den Schwestern Leonie und Emily viel Kraft brauchen wird, sondern auch ihr kleiner Sohn. „Deshalb sollte er Kilian heißen. Das bedeutet ´Kämpfer´“, sagt sein Papa Eduard.
Diagnose vor der Geburt
Dr. Johannes Steinhard vom Kinderherzzentrum des Herz- und Diabeteszentrum (HDZ NRW) ist Experte für die Herzdiagnostik vor der Geburt. Im Ultraschall erkennt er ein sogenanntes hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS). Das bedeutet, dass Kilian mit nur einer funktionierenden Herzkammer auf die Welt kommen wird. Nur eine komplizierte Operation, bekannt als Norwood-Operationstechnik, kann sein Leben retten. Deshalb wird Kilian in Bad Oeynhausen geboren und unmittelbar nach der Geburt in das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler unter der Leitung von Prof. Dr. Deniz Kececioglu und Dr. Eugen verlegt.
So klein Kilian ist, so sehr fordert er schon die volle Aufmerksamkeit, das Wissen und Können der Herzspezialisten. Oberärztin Dr. Ute Blanz begleitet ihn vom ersten Tag an und operiert Kilian fünf Tage nach seiner Geburt. „Dieser erste Eingriff ist lebenswichtig, er stellt Körper und Lungendurchblutung mit nur einer Herzkammer und einem sogenannten Shunt sicher“, sagt die erfahrene Herzchirurgin. „Kinder mit schwerwiegenden Herzfehlbildungen wie dem hypoplastischen Linksherzsyndrom haben aufgrund verbesserter Operationstechniken und genauerer Untersuchungsmethoden heute deutlich bessere Prognosen als noch vor 20 Jahren.“
Aber die Therapie von Kilian bleibt kompliziert. Am 4. Januar muss er erneut operiert werden. Am 11. Februar 2016 erhält er eine künstliche Herzunterstützung. Seine Eltern Inna und Eduard müssen sich darauf vorbereiten, dass wohl nur eine Herztransplantation ihren Sohn retten kann.
Warten auf ein Herz
Es wird ein langes Jahr für die Familie aus Lotte in Westfalen. Ein Jahr, in dem die große Schwester Emily eingeschult wird, der Pumpenkopf des Unterstützungssystems ausgetauscht werden muss, unzählige Fahrten nach Bad Oeynhausen und das Warten auf ein neues Herz das Familienleben bestimmen. Als am 23. Dezember dann morgens das Telefon klingelt, stecken alle in den Weihnachtsvorbereitungen. Auch Dr. Ute Blanz ahnt zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass sie erst am kommenden frühen Morgen höchst zufrieden nach Hause gehen wird. Denn in der Nacht auf Heiligabend setzt sie Kilian in einer zwölfstündigen Operation ein neues Herz ein. Der 24.12.2016 hat gerade begonnen, als es in Kilians Brust zu schlagen beginnt. Für die Familie aus Lotte ist es ein Weihnachtswunder. Mittlerweile darf der kleine Kämpfer wieder zuhause bei seinen Eltern und seinen Geschwistern sein.
Kilian wird dennoch Zeit seines Lebens auf Medikamente und eine sehr sorgfältige medizinische Nachbetreuung angewiesen sein. „Wir stehen weiterhin zur Seite“, versichert sein Team im HDZ NRW.
Quelle: idw