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Big Data im Gesundheitswesen
Umgang mit Big Data im Gesund­heits­we­sen.Bild: Putilich/Dreamstime.com

Im Gesund­heits­be­reich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewon­nene Infor­ma­tio­nen. Zudem nimmt die indivi­du­elle Erfas­sung gesund­heits­re­le­van­ter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobil­te­le­fo­nen und am Körper getra­gene Senso­ren. Mit diesen Entwick­lun­gen hat sich der Deutsche Ethik­rat in einem zweiein­halb­jäh­ri­gen Prozess befasst und sich dabei inten­siv mit Sachver­stän­di­gen und inter­es­sier­ten Bürgern ausge­tauscht. In einer Stellung­nahme „Big Data und Gesund­heit – Daten­sou­ve­rä­ni­tät als infor­ma­tio­nelle Freiheits­ge­stal­tung“ hat der Ethik­rat Empfeh­lun­gen vorge­legt, die einen verant­wort­li­chen Umgang mit gesund­heits­re­le­van­ten Daten ermög­li­chen sollen, bei Beach­tung der Chancen und Risiken.

Der Deutsche Ethik­rat verdeut­lichte, dass die für Big Data charak­te­ris­ti­sche umfas­sende Dekon­tex­tua­li­sie­rung und Rekon­tex­tua­li­sie­rung von Daten, die zu unter­schied­li­chen Zwecken erfasst und analy­siert werden, zu einer Entgren­zung des gesund­heits­re­le­van­ten Breichs führt. Die Verwer­tung solcher großen Daten­men­gen ermög­licht tiefe Einbli­cke in den aktuel­len Gesund­heits­zu­stand, die Persön­lich­keit sowie den Lebens­wan­del und erlaubt sogar Vorher­sa­gen beispiels­weise zur Krankheitsentwicklungen.

Wahrung von Werten gewährleisten

Zum einen werden Chancen durch die immer stärker werdende Vernet­zung und Sammlung von großen Daten­men­gen eröff­net, zum anderen birgt Big Data jedoch auch Risiken, die sich etwa durch schwan­kende Daten­qua­li­tät, Kontroll­ver­luste oder Intrans­pa­renz ergeben. Der Ethik­rat hat für fünf gesund­heits­re­le­vante Anwen­dungs­be­rei­che von Big Data die recht­li­chen und ethischen Aspekte analy­siert und ist aller­dings zu dem Ergeb­nis gekom­men, dass den Heraus­for­de­run­gen mit den Handlungs­for­men und Schutz­me­cha­nis­men des tradi­tio­nel­len Daten­schutz­rech­tes nur unzurei­chend begeg­net werden kann.

Um daher auch im Zeital­ter von Big Data den Schutz von Werten wie Privat­heit, Freiheit und Solida­ri­tät zu gewähr­leis­ten, wurde ein entspre­chen­des Gestal­tungs- und Regulie­rungs­kon­zept vom Ethik­rat empfoh­len. Vor allem sieht der Ethik­rat insti­tu­tio­nelle und staat­li­che Akteure in der Pflicht recht­li­che und techni­sche Rahmen­be­din­gun­gen zu schaf­fen, sodass Menschen ihre Daten­sou­ve­rä­ni­tät in Bezug auf Gesund­heits­da­ten wahrneh­men können. In dem Konzept geht es um die Erschlie­ßung der Poten­tiale von Big Data, die Wahrung der Privat­heit, der Siche­rung von Gerech­tig­keit und um die Förde­rung von Vertrauen und Verant­wor­tung im Umgang mit großen Daten­men­gen. Ein Mitglied des Ethik­rats hat sogar den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungs­zwe­cken gefor­dert. Generell sollten die Empfeh­lun­gen laut dem Deutschen Ethik­rat zeitnah umgesetzt und finan­ziert werden.