Die Recher­che nach eige­nen Krank­heits­sym­pto­men ist nicht immer för­der­lich. Unsi­cher­hei­ten kön­nen wegen fal­schen Dia­gno­sen schnell zustan­de kom­men. Wir bie­ten Ihnen Ori­en­tie­rung.422737/Pixabay.com [CC0 1.0]

Wie und wo kann ich als Pati­ent zuver­läs­si­ge und trans­pa­ren­te Quel­len fin­den, um mich über mei­ne Erkran­kung und den damit ver­bun­de­nen Hand­lungs­op­tio­nen zu infor­mie­ren? Oder was habe ich von der Teil­nah­me an kli­ni­schen Stu­di­en? Die­se und wei­te­re Fra­gen beant­wor­tet das online ver­füg­ba­re Pati­en­ten-Ver­tre­ter-Pro­gramm „EPAP“ (Euro­pean Pati­ent Ambassa­dor Pro­gram­me). Dabei wird das Ziel ver­folgt, Pati­en­ten, aber auch Ange­hö­ri­ge und Pfle­gen­den Kom­pe­ten­zen und Hin­ter­grund­wis­sen zum Umgang mit Ver­tre­tern des Gesund­heits­we­sens, medi­zi­ni­schem Per­so­nal und poli­ti­schen Akteu­ren sowie Medi­en zu ver­mit­teln.

In wenigen Schritten zum selbstbestimmten Patienten

Das Pro­gramm glie­dert sich in ins­ge­samt acht Modu­le. Bei­spiels­wei­se gibt das Modul „Bes­ser infor­miert sein“ dem Nut­zer hilf­rei­che Infor­ma­tio­nen an die Hand, wie man seriö­se Quel­len über die jewei­li­ge Erkran­kung aus­fin­dig machen kann. „Die For­schung und Ent­wick­lung unter­stüt­zen“ und „Behand­lung und Betreu­ung ver­bes­sern“ sind Modu­le, die sich rund um das Feld der For­schung, Leit­li­ni­en und Kran­ken­ver­sor­gung dre­hen. Auch über inter­na­tio­na­le Gesund­heits­pro­jek­te erfährt man nütz­li­che Hin­wei­se und zuletzt schu­len eini­ge der Modu­le auch zum Umgang mit Medi­en, etwa wie man eine eige­ne Social-Media-Kam­pa­gne zu sei­nem Krank­heits­bild star­ten kann.

Ent­wi­ckelt wor­den ist das Fort­bil­dungs­pro­gramm von der Euro­pean Lung Foun­da­ti­on (ELF; Euro­päi­sche Lun­gen­stif­tung), unter Ein­be­zug von Pati­en­ten und Exper­ten ver­schie­de­ner Fach­be­rei­che. Aktiv unter­stützt wur­de sie dabei von dem Deut­schen Zen­trum für Lun­gen­for­schung (DZL) und der Deut­schen Gesell­schaft für Pneu­mo­lo­gie und Beatmungs­me­di­zin (DGP), die vor allem auch bei der Über­set­zung ins Deut­sche mit­ge­wirkt haben.

Dr. Pip­pa Powell, Mana­ge­rin der EFL, wür­dig­te mit posi­ti­ven Wor­ten das Enga­ge­ment des DZL und der DGP und sieht in dem Pro­gramm eine prak­ti­sche und hilf­rei­che Ori­en­tie­rungs­hil­fe für Pati­en­ten: „Es ist fan­tas­tisch, dass es jetzt ein Pro­gramm als Ori­en­tie­rungs­hil­fe und eine Art ‚Werk­zeug­kas­ten‘ in deut­scher Spra­che gibt, das die­sen Per­so­nen hilft, sich auf die Zusam­men­ar­beit mit Fach­leu­ten ver­schie­de­ner Berei­che vor­zu­be­rei­ten, und wel­ches dazu dient, das Leben von Men­schen mit chro­ni­schen Krank­hei­ten zu ver­bes­sern.“

Inter­es­sen­ten kön­nen den Link zum Online-Pro­gramm hier abru­fen.