Die Recherche nach eigenen Krankheitssymptomen ist nicht immer förderlich. Unsicherheiten können wegen falschen Diagnosen schnell zustande kommen. Wir bieten Ihnen Orientierung.422737/Pixabay.com [CC0 1.0]

Wie und wo kann ich als Patient zuverlässige und transparente Quellen finden, um mich über meine Erkrankung und den damit verbundenen Handlungsoptionen zu informieren? Oder was habe ich von der Teilnahme an klinischen Studien? Diese und weitere Fragen beantwortet das online verfügbare Patienten-Vertreter-Programm „EPAP“ (European Patient Ambassador Programme). Dabei wird das Ziel verfolgt, Patienten, aber auch Angehörige und Pflegenden Kompetenzen und Hintergrundwissen zum Umgang mit Vertretern des Gesundheitswesens, medizinischem Personal und politischen Akteuren sowie Medien zu vermitteln.

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BSN

In wenigen Schritten zum selbstbestimmten Patienten

Das Programm gliedert sich in insgesamt acht Module. Beispielsweise gibt das Modul „Besser informiert sein“ dem Nutzer hilfreiche Informationen an die Hand, wie man seriöse Quellen über die jeweilige Erkrankung ausfindig machen kann. „Die Forschung und Entwicklung unterstützen“ und „Behandlung und Betreuung verbessern“ sind Module, die sich rund um das Feld der Forschung, Leitlinien und Krankenversorgung drehen. Auch über internationale Gesundheitsprojekte erfährt man nützliche Hinweise und zuletzt schulen einige der Module auch zum Umgang mit Medien, etwa wie man eine eigene Social-Media-Kampagne zu seinem Krankheitsbild starten kann.

Entwickelt worden ist das Fortbildungsprogramm von der European Lung Foundation (ELF; Europäische Lungenstiftung), unter Einbezug von Patienten und Experten verschiedener Fachbereiche. Aktiv unterstützt wurde sie dabei von dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), die vor allem auch bei der Übersetzung ins Deutsche mitgewirkt haben.

Dr. Pippa Powell, Managerin der EFL, würdigte mit positiven Worten das Engagement des DZL und der DGP und sieht in dem Programm eine praktische und hilfreiche Orientierungshilfe für Patienten: „Es ist fantastisch, dass es jetzt ein Programm als Orientierungshilfe und eine Art ‚Werkzeugkasten‘ in deutscher Sprache gibt, das diesen Personen hilft, sich auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten verschiedener Bereiche vorzubereiten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten zu verbessern.“

Interessenten können den Link zum Online-Programm hier abrufen.