Anzeige
e-cooline
Die Recher­che nach eigenen Krank­heits­sym­pto­men ist nicht immer förder­lich. Unsicher­hei­ten können wegen falschen Diagno­sen schnell zustande kommen. Wir bieten Ihnen Orien­tie­rung.Bild: 422737/Pixabay.com

Wie und wo kann ich als Patient zuver­läs­sige und trans­pa­rente Quellen finden, um mich über meine Erkran­kung und den damit verbun­de­nen Handlungs­op­tio­nen zu infor­mie­ren? Oder was habe ich von der Teilnahme an klini­schen Studien? Diese und weitere Fragen beant­wor­tet das online verfüg­bare Patien­ten-Vertre­ter-Programm „EPAP“ (European Patient Ambassa­dor Programme). Dabei wird das Ziel verfolgt, Patien­ten, aber auch Angehö­rige und Pflegen­den Kompe­ten­zen und Hinter­grund­wis­sen zum Umgang mit Vertre­tern des Gesund­heits­we­sens, medizi­ni­schem Perso­nal und politi­schen Akteu­ren sowie Medien zu vermitteln.

In wenigen Schrit­ten zum selbst­be­stimm­ten Patienten

Das Programm gliedert sich in insge­samt acht Module. Beispiels­weise gibt das Modul „Besser infor­miert sein“ dem Nutzer hilfrei­che Infor­ma­tio­nen an die Hand, wie man seriöse Quellen über die jewei­lige Erkran­kung ausfin­dig machen kann. „Die Forschung und Entwick­lung unter­stüt­zen“ und „Behand­lung und Betreu­ung verbes­sern“ sind Module, die sich rund um das Feld der Forschung, Leitli­nien und Kranken­ver­sor­gung drehen. Auch über inter­na­tio­nale Gesund­heits­pro­jekte erfährt man nützli­che Hinweise und zuletzt schulen einige der Module auch zum Umgang mit Medien, etwa wie man eine eigene Social-Media-Kampa­gne zu seinem Krank­heits­bild starten kann.

Entwi­ckelt worden ist das Fortbil­dungs­pro­gramm von der European Lung Founda­tion (ELF; Europäi­sche Lungen­stif­tung), unter Einbe­zug von Patien­ten und Exper­ten verschie­de­ner Fachbe­rei­che. Aktiv unter­stützt wurde sie dabei von dem Deutschen Zentrum für Lungen­for­schung (DZL) und der Deutschen Gesell­schaft für Pneumo­lo­gie und Beatmungs­me­di­zin (DGP), die vor allem auch bei der Überset­zung ins Deutsche mitge­wirkt haben.

Dr. Pippa Powell, Manage­rin der EFL, würdigte mit positi­ven Worten das Engage­ment des DZL und der DGP und sieht in dem Programm eine prakti­sche und hilfrei­che Orien­tie­rungs­hilfe für Patien­ten: „Es ist fantas­tisch, dass es jetzt ein Programm als Orien­tie­rungs­hilfe und eine Art ‚Werkzeug­kas­ten‘ in deutscher Sprache gibt, das diesen Perso­nen hilft, sich auf die Zusam­men­ar­beit mit Fachleu­ten verschie­de­ner Berei­che vorzu­be­rei­ten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chroni­schen Krank­hei­ten zu verbessern.“

Inter­es­sen­ten können den Link zum Online-Programm hier abrufen.

Kosten­lo­ser Newslet­ter der Rechtsdepesche